导读
2017年11月3日至5日由罕见病发展中心（CORD）主办的2017秋季全国能力建设培训会已顺利落下帷幕。
通过三天的学习和交流，各病友组织负责人在会议即将结束期间根据各组织自身情况设立目标潮阳天气预报 。
来看看接下来的日子他们要做点什么、什么时间做：
康复手册
开展五个地区活动
备战18年大会
核心志愿者培训会
斯帕拉捷 ?月亮孩子之家
网站建设
患者信息登记
全国病友大会
民非注册准备
?Joubert综合征-谭琳
建立病友数据库
?铜娃娃-马玉德
患者数据登记
?CMT-陈华群
去上海做药物实验
?法布雷-黄铮汇
回去分享学习心得
凝聚核心成员，明确社群目标
?黑斑息肉综合征-何美娟
罕见病日联合在成都华西、省医院等地方进行疾病宣传
?吴一迪LAM-王伯玲
尼曼匹克患者生存状况调查表制作及推行
?尼曼匹克-王晓琴
微信会（核心家庭、会员群）-11月6日
核心家庭扩充<一周内>
主要工作梳理，群内公布 <一周内>
按工作计划严格执行、督促、反馈
?一米三的视界-沈继良
增进于国际组织交流合作
军情急报 ?马凡中心-常继国
以微课形式将学习收获分享给义工 <11.7晚上>
组织一次网络微课把收获分享给大家
?白塞联盟-胡要文、曼呢
认真做好项目
?青海血友之家-张海平
华西医院亨廷顿舞蹈征患教会
?风信子关爱-熊祥旭、曹茜
进行血友家访 <长期>
组织病友进行一次学习交流 <回去就做>
规划未来罕友采访计划
?甘肃血友之家-高启仓
宣传册
网站、公众号
寻找更多病友
病友会
?卟啉病
搜集资料、建立数据库 <12.1>
印手册<2.1>
注册<4.1>
?DBA-陈彦利
和医生开展NF病友生活状况调查 <春节后开始持续>
筹备5.17病友会 <马上开始>
完善患者数据系统 <12月>
?NF泡泡家园-王芳
新媒体平台完善及优化<12月>
协助网站病友数据库<18年6月>
协助注册<18年底>
?硬皮病-付译萱
组建核心小组 <11.15>
建立HAE网站 <3月>
建立微信公众号<3月>
患者登记
?HAE-章南
寻找病友、扩大病友群体
收集sotos综合征相关资料、完善对Sotos综合征的认识
说服群内成员、成立病友组织 <年前>
?Sotos-辰亦辉
编写相关资料 <回去就做>
?小脑共济失调-王飞
寻找病友，增加病友规模
?卟啉关爱中心-王娟
制作发放宣传册
组织第二次病友会
医道艳途?卟啉-位凯茜
发宣传折页
汇总信息给组织
?天使综合征之家-兰旖旎
开发APP
建设网站
讲故事
组织第二次病友会
<一年以内>
?Joubert-刘婉
药品推动
第八届病友会
罕见病活动推动
患者救助
慈善组织认定
?TSC-刘金柱
传播疾病知识公众认知降低误诊
搭建病友求助渠道
良好的医患沟通平台
药品引进寻找更好的方式
?LCH-马志强
邀请所有病友组织
<2018年2月28日.罕见病走进同济医科大学>
?同馨肝豆-于海彬
组织建设
争取2018年开一次成功的病友会
?庞贝氏-郭自强
建立完善的病友档案记录
组建一个有效的理事会成员
?GD戈谢-王成、韩旗
小型沙龙 <11.5下午>
团队建设 <12整个月>
?重症肌无力-张晓慧
制度建立
VI、网站、宣传资料整理
?Dravet-马茗舒
团队建设 <11.10-11.20>
线上讲堂 <11.16>
患者数据库 <12.10-2018.5>
启动99项目 <11.20-2018.9>
?硬皮病关爱中心-郑嫒
志愿者寻找
?同馨肝豆-于濛
邀请心理专家为家长辅导 <11.6-11.30>
为孩子做心理辅导 <12.1-2018.2>
拍宣传片 <2018.3-2018.6>
联络志愿者 <11.5-11.30>
?天线宝贝-刘思彤
传达会议精神 <11.6-11.10>
规范团队建设 <11.11-11.20>
99项目开展 <11.20-2018.9>
?Alport-蔡元海
重新安排团队、工作人员
异世法师传奇?天津市友爱罕见病关爱服务中心-王立新
组建核心团队
完善患者数据调查
<12月底之前完成>
?庞贝氏-郭朋贺
组建核心团队
加大宣传力度
?小胖威利-邱兆芳
大学课堂演讲<12月底结束>
?泡泡家园-杜荣
LSD联盟患者生存状况调研 <2017年底完成>
?庞贝氏-田晓猛
找社工和志愿者 <2017年11-12月>
?FH-盛炜炜
继续病友故事分享，以图文和直播间的形式
?硬皮病-迟金荣
组织召开病友交流会 <2018年3-4月份>
?FSHD-宁栢晟
组织召开病友会 <2018年10月份>
组织注册 <2018年8月份>
?PAH山东-张春
把学习内容分享给病友 <一周后>
?天津合众-李占民
筹款 <12月开始>
无限极萃雅 ?中国肝豆状核变形关爱协会-陈斌
SMA大会+国际关爱日
?SMA-邢焕萍
沟通能力培训（员工+志愿者）
?贵州友爱协会-段炳强
文字整理于大会照片。
鸣谢：青海血友之家范增先等人为此次大会拍摄照片。
欢迎投稿邮箱：info@cord.org.cn
1.2017全国罕见病组织能力建设培训会圆满成功 | 关注
2.载入史册！NEJM重磅：基因治疗临床试验大获成功，延长15名患儿生命！
3.C型尼曼-匹克病患儿家庭的希望 | 关注
4.有梦想谁都了不起 | 家庭梦想旅行计划
5.罕见病发展中心招聘工作人员 | 招聘
资讯 | 数据 | 孤儿药 | 会议 | 政策 | 患者组织
——罕见病行业门户信息平台——
www.raredisease.cn
---------------------------------------